≫ 

Ispovest mame male Vanje, koja boluje od SMA: "Molili smo Boga da nije to, ali sam znala da jeste"

 ≫ 

- Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore - ispričala je devojčicina mama Milica za Telegraf.rs

Komentari

  • da je vječna

    6. avgust 2021 | 10:13

    Dragi Boze pomozi maloj djevojcici

  • 👤

    5. avgust 2021 | 22:13

    Poslao sam poruku! Srećno Vanja 💙

  • Христина

    5. avgust 2021 | 21:56

    Да Бог сачува Вању и да јој подари оздрављење

    • 7. avgust 2021 | 14:37

      Ivana

      @Христина

      Nažalost, gospođo, ovde Bog ne pomaže. Ni od države nema vajde. Lek košta 2.5 miliona dolara. Pomoći ćemo mi građani svojim donacijama. Verujem da ćemo i za nju skupiti i da će malena Vanja uživati sa svojim roditeljima i bratom.

  • Vcc

    5. avgust 2021 | 21:25

    Uvedite prenatal test kao obavezan i to o TROSKU DRZAVE JER KOSTA 500e!!!! To nam je jedino resenje

    • 5. avgust 2021 | 21:38

      Aloja

      @Vcc

      Ima amniocenteza koja je besplatna. S druge strane, po ulici svi guraju nova kolica, od decijih soba prave cirkuse a za prenatalni nema para.

    • 6. avgust 2021 | 08:33

      Ceca

      @Vcc

      Prematalni sa sigurnošću ne pokazuje da li će dete imati sma ili neće.

    • 6. avgust 2021 | 09:52

      Nemanja

      @Vcc

      Nazalost on ne indikuje pomenuto stanje...a pre natal je vuda obavezan...sem ako ga neki lekar ne preskoci...Svako dobro

  • 31230

    5. avgust 2021 | 21:02

    moji roditelji su penzioneri. oboje ce cim prime 20.000 da uplate na racun ovom detetu.

  • Adventure

    5. avgust 2021 | 20:45

    Znate kakva bi to bila politička predizborn kampanja da neko od političara barem 200.000 € uplati za lečenje nekog deteta. Pa odneo bi glasova barem 70%, ali bitnije su starlete, premier liga od života ljudi.

  • 🐴

    5. avgust 2021 | 20:41

    600.000 € uloženih u premier ligu mogao je da spasi Vanjin i ostale dece život. Možda bi i Jelena iz Šida bila živa da su joj barem 50.000€ iz telekoma uplatili na račun, ali bitna je PREMIER LIGA! E, neka vam gleda vaša familija. Ja i moji zasigurno nećemo!

  • dragan

    5. avgust 2021 | 20:33

    Nek plati telekom oni svakako bacaju novac

  • Azra

    5. avgust 2021 | 20:26

    Porodica je iz mog naselja,znam ih. Dragi ljudi, uopste nije fer sto ih je ovo snaslo. I ne samo njih,nego I sve porodice koje prolaze kroz ovo. Mi smo svi slali poruke,obavestavali I svoje prijatelje da I oni posalju sms. Kad god mozete posaljite sms,nama malo nekome znaci mnogo.

  • Geox

    5. avgust 2021 | 20:20

    Brzo smo zaboravili ćerku pokojne Jelene Radovanović. Ako je njena majka umrla, hvala Bogu ona nije. Telegraf, zašto ne pomognete Vanji Manojlović koja čeka na transplantaciju srca punih 16 godina. Pomognite joj barem da imanovčanih sredstava za lekove. Isto tako budimo humani i pomozimo ovom malenom anđelu.

  • Stole

    5. avgust 2021 | 20:14

    Pomognimo Vanji DECA SU BUDUĆNOST! Budimo humani!!! Ko daje i Bog će mu dati.

  • Ana

    5. avgust 2021 | 20:13

    To su genetske bolesti koje na žalost se otkriju ovako, ako oba roditelja nose taj gen 1u 4 šanse je da će baba sa dobije oba, kada dokazi do ovoga. Treba uvesti genetske testove u Srbiji pre nego sto se planira trudnoća . Nije samo Sma ima i drugih teških genetskih oboljenja koji mogu da izbegnu vantelesnom oplodnjom i testovima .Na sreću za sma ima leka, koji je jako skup tako da ajmo svi na poruke.

    • 5. avgust 2021 | 20:59

      ime

      @Ana

      Nije to lek. To je eksperimentalna terapija koja daje rezultate, uz mesece kortikosteroida i napornog vezbanja i opet to dete nikad nece biti kao ostala deca. Dakle nije lek-primis ga i sve ok! Skup je jer je i dalje eksperimentalni i onda nijedna osiguravajuca kuca i zdravstveno neke zemlje ne zeli da prihvati rizik kasnije tuzbe jer niko ne zna sta ce sa tom decom biti za 5 godina-ne postoji lek dovoljno dugo. Ljudi ovde misle da je to lek koje dete primi i onda je kao sve ok, ali ipak nije bas tako.

    • 5. avgust 2021 | 21:40

      Maja

      @Ana

      Mene zanima jos nesto-zasto deca koja su primila Zolgesmu onoliko nateknu u licu? Od cega je to

    • 7. avgust 2021 | 02:14

      Jelena

      @Ana

      Od kortikosteroida

  • Antivakser

    5. avgust 2021 | 20:10

    Kroz vakcine može i da se zatrudni.. Ovo je sve zbog vakcina koje smo prošle godine primili

    • 5. avgust 2021 | 20:27

      Ana

      @Antivakser

      Ja dobila trojke. Hahahha 😂😂😂 Joj šta neću pročitati. 😂😂

    • 5. avgust 2021 | 21:05

      Syntax Error

      @Antivakser

      nije internet za svakog!!!

    • 5. avgust 2021 | 21:06

      mange

      @Antivakser

      ti verovatno na youtube gledas video gde pricaju da je zemlja ploca a ne kugla. i naravno verujes u to...

  • Ccc

    5. avgust 2021 | 20:07

    Tako nam se malo dece radja a tako mnogo sa ovom bolešću, odakle to?! Čime nas to trujete??? Nije moguce u poslednje 2 godine ovoliko dece sa SMA!!!

    • 5. avgust 2021 | 20:29

      Shampita

      @Ccc

      Prvo nije to retka bolest, drugo znas za istu zadnje dve god od kada postoji lek koji je doduse u eksperimentalnoj fazi. Do pre dve god nije bilo leka pa se o tome nije ni pisalo a deca su umirala. Niko nas ne truje, mi smo zatrovani neznanjem. Postoje prenatalni testovi kojima se utvrdjuju sva neuroloska oboljenja kod fetusa. Da radimo te testove u trudnoci ne bi bilo dece sa autizmom, Daunovim sindromom i mnogim drugim bolestima. Nikome nije problem da da pare za skupa kolica ali je svima problem da daju 500 evra za test. Svi idu logikom nece to mene. Nazalost nekog hoce.

    • 7. avgust 2021 | 11:28

      Maja90

      @Ccc

      Prenatalnim testovima se mogu otkriti samo sindromi, odnosno hromozomopatije, mikrodelecije i duplikacije, dok se ovakve genetske bolesti, poput SMA ne mogu otkriti prenatalnim testovima. Takodje se autizam nikako ne može utvrditi prenatalnim testom, ne znam ko vam je to rekao. Ja sam lekar i provereno vam tvrdim. Autizam takodje nije bolest, već stanje.

    • 9. avgust 2021 | 10:53

      Ivana

      @Ccc

      Hvala Vam! Bravo za objašnjenje. Svi se prave pametni, a ne provere informacije koje čuju negde usput.

  • ime

    5. avgust 2021 | 19:36

    To je retka bolest, odakle u nasoj maloj zemlji ovoliko dece sa njom?

  • Sta je bre ovo

    5. avgust 2021 | 19:35

    Sve vise dece se radja sa teskim bolestima, sta nam se to desava? A bili smo zdrava nacija😳😥

    • 5. avgust 2021 | 22:11

      Ena

      @Sta je bre ovo

      Da bili smo zdravi dok nije tehnologija preuzela kontrolu nad lkudima a naravno i hemija u hrani .Procitaj tj izguglaj sa cim se prska voce i povrce i livade pa se onda pitaj sta je ovo.Glifosat i autizam ukucaj pa onda komentarisite o prenatalnim testovima.Rade se danas svi testovi pocev od treceg meseca trudnoce pa do kraja i bude svw u redu i dete dobije ocenu 10 po rodjenju i za 2 do 2 ipo god dijagnoza autizam .I koji strucnjak moze da da odgovor sta je uzrok ,naravno sve jeste samo sa medicinske strane je sve ok.

  • Branko

    5. avgust 2021 | 19:35

    Poslao!

  • Maja

    5. avgust 2021 | 19:34

    Apel na vrh države. Ili učinite nešto za ovu decu, da se ne leče više sms porukama, ili konfiskujte imovinu znate već kome, i ta sredstva preusmerite na lečenje ove dece. Ali ODMAH, jer ova deca ne mogu da čekaju!!!

    • 5. avgust 2021 | 19:37

      SVM

      @Maja

      POSLE OVE PORUKE NI JEDNA VIŠE NE BI TREBALO DA BUDE NAPISANA. TO JE TO. BRAVO "MAJA"

    • 5. avgust 2021 | 19:50

      a10

      @Maja

      a do tada saljimo sms...nema druge...

  • Cica

    5. avgust 2021 | 19:15

    Ajde pustite ovo ponizavanje naroda i deljenje po 20 e ,dajte te pare za ovu milu decu..

  • Beli kg

    5. avgust 2021 | 19:05

    Poslo poruku

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA