≫ 

Pavle (13) odrasta čekajući lek, rođen kao dete leptir: Kad se desi incident, on hrabro gura dalje

 ≫ 

Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, kod nas oko pola miliona obolelih; bulozna epidermoliza je samo jedna od dijagnoza iz tog spektra

Komentari

  • Boze

    29. februar 2020 | 14:38

    Hvalaa ti sto smo zdravi a svima koji nisu ucini cudo

  • Идемо Делије!

    29. februar 2020 | 13:41

    Бог чува Звезду!

  • nina

    29. februar 2020 | 13:39

    Oko moje lijepo! Daj Boze da ozdravis! Ako Bog da biće lijeka! Ljudi moji.. samo se molite zdravlju! Ne zamarajte se tudjim poslom!

  • DELIJE SEVER 🇷🇸🇦🇹

    29. februar 2020 | 13:36

    JEDAN OD NAS

  • Mira

    29. februar 2020 | 10:45

    Duša me zaboli kada ovako nešto pročitam i saznam kolika svota novca je potrebna za ove anđele od dece,a oni dzabalebaroši po Zadruzi i Parovima zgrću onoliki novac ni zašta....državoo sramiii see!

    • 29. februar 2020 | 12:02

      Mik

      @Mira

      Napadate pogresne ljude. Adresa je Ministarstvo Zdravlja. Ne volim reality ali su tamo ocajni nesrećnici sa svojim mukama.

    • 29. februar 2020 | 12:45

      YU 2

      @Mira

      Niste hteli komunizam a ne valja kapitalizam,kukate na sve koji i kako zarađuju pa neka svi tako zarade,jedino bi bilo dobro da vam drugi daje.

  • Sneza

    29. februar 2020 | 10:45

    Za ovakve bolesti nase dece u Srbiji mora biti sve besplatno .! A za majku koja ih neguje mesecna redovna primanja jer verujem da zena ne moze ici na posao i negovati takvo dete. Dosta joj je tuge, olaksati joj bar koliko_ toliko.A deci snage i srece...

  • Sanja

    29. februar 2020 | 10:33

    Razumem očaj ovih roditelja, jer i sama sa detetom koje ima drugi vid zdruzenih vrlo teskih bolesti, prolazim pakao naseg zdrastva.Nista nije omoguceno a i ono sto daju treba obici bar 3 komisije i 100 raspalih saltera.A za to vreme nema ko da gleda dete.Samo im je administracija bitna, a ne i zivot i stanje dece i ljudi.Nabavljaju se leve stvari, a one koje trebaju ne.Nisu nisacim u toku ni za jednu bolest.Tenderi u zdrastvu nisu brzi i neadekvatni su i ne strucni.Npr igle su kineske i ne pasu na penove za deciji insulin sve curi jer nisu originalne.Sav potrosni daju 1/3 od potreba.Pomagala za decu isto traze brdo papira da dodele i 100 mesta da obidjes a evidentno je da dete umire bez toga.Smučili su mi se.A teret roditelju oko takve dece je svakim danom sve veci, a pomoc nikakva od zdrastva, vec gledaju da ti jos otezaju svaki jebeni dan.A sve sto pitas ne znaju odgovor.Lekari opste prakse ne znaju da te upute ,a za to su placeni, nego šetaš po gradu, specijalisti otimaju pare na snimanja a posle ne znaju kako da hendluju dijagnozu i sta dalje da primenis, ma ljudi ne dao vam Bog da imate veci problem sa detetom.Sve je ne organizovano i prljavo i svi ne ljubazni.To nije stvar pojedinca lekara vec lecenje kompleksnih decijih bolesti je stvar svih institucija koje jednostavno treba da odu bilo gde u svet i obuce se i prepisu kako se to vodi i radi.Onaj sto nabavi igle, flastere mora da misli o muci koju dnevno imamo i da poznaje problem bolesti za koju nabavlja to nesto.Ovako trose pare uzalud.

    • 29. februar 2020 | 14:26

      Тина

      @Sanja

      Као мајка детета рођеног са изузетно ретким синдромом (за сада смо једини у Србији колико знамо доктори који га прате и ја) и које је у толико тешком психо-моторном застоју да неће да га приме ни у дневни боравак, потпуно разумем кроз шта пролазите. Контактирала сам и министарства и председника и свима је одговор да примамо накнаду за туђу негу и помоћ! И то нам је довољно! За пелене, лекове, ентералну храну, ортопедска помагала, санитетски материјал, и особу која би чувала дете ако би ми решиле да се запослимо не би ли пружиле том болесном детету и другој здравој коју имамо нешто, и евентуално за неку нашу потребу ако имамо уопште право да имамо потребу за нечим! Све то од накнаде за туђу негу и у износу од око 28000. којом покушавају да нам зачепе уста. Док се сви ми не удружимо и направимо неки већи протест у Београду правиће се да нас не виде! Изузетно је тешко да се ми организујемо за то, али другог решења нема.

    • 29. februar 2020 | 18:12

      majalena

      @Sanja

      Potpuno ste u pravu.

  • Nišlija

    29. februar 2020 | 10:24

    Ej državo imaš li srce? Imaš li dušu? Za autoputeve, hotele, tržne centrove, fontane i zgradeterine se ima, a nema se za obolelu decu??? Sramota za celokupnu vladu zemlje Srbije.

  • Ja

    29. februar 2020 | 10:18

    O Boze pomozi ovom detetu🙏

    • 29. februar 2020 | 12:26

      Mira

      @Ja

      Samo se pitam koliki idiot neko mora da bude da stavlja minuse na ovakav komentar

  • GROBARI BEOGRAD

    29. februar 2020 | 10:00

    Drzi se momčino!!! Samo hrabro!

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA